Histórias de vida: quando o Autismo nos bate à porta

Quando criei a marca “Pássaro Amarelo” sabia que queria criar uma marca de escrita com um propósito social. Para mim, as palavras têm uma missão social, por isso, fazia todo o sentido juntar a minha paixão pela escrita a uma causa que me é muito querida: o autismo.

Esta ligação com o autismo começou pouco depois de ter terminado a faculdade. Tinha uma grande vontade de trabalhar com organizações sociais, no âmbito da chamada Economia Social (ou Terceiro Sector) e comecei então, a enviar centenas de e-mails para todas as IPSS´s que existiam em Portugal. Retornaram ao meu contacto apenas 2: uma delas era o Centro ABC Real.

Assim começou a surgir o meu interesse em contar histórias de vida.

O Centro ABCReal é uma organização de referência em Portugal, que trouxe consigo um método de tratamento único, no que respeita ao autismo em crianças e jovens. Conheci a sua directora, a Dra. Albertina Marçal, numa altura em que ela já tinha trazido para Portugal, esse método, diretamente dos Estados Unidos. Sentei-me com ela numa escola da Trafaria e ela contou-me tudo acerca da sua história de vida e da sua missão pessoal: levar o centro ABCReal a cada vez mais pais e crianças que precisavam do seu apoio.

Quando, no final de 2023, criei a marca de escrita “Pássaro Amarelo”, sabia que a queria associar com esta causa. Falei da minha ideia à Albertina Marçal que decidiu contactar algumas pessoas ligadas ao Centro e que poderiam ter interesse em ver a sua história divulgada, de forma mais ampla, nos canais usados pela Pássaro Amarelo. 

Foi assim que conheci a Taciana, mãe do Dudu, formada em Direito e em relações internacionais, advogada, com assento na Câmara dos Deputados do governo brasileiro. 

Começo por vos contar um pouco acerca da sua história de vida. Mãe de quatro filhos, a Taciana mostrou-se muito disponível para falar da sua história de vida, partilhada entretanto em vários meios de comunicação social no Brasil. 

Ao telefone, contou-me que, na gravidez que teve de gémeos, um dos bebés desenvolveu uma condição crónica em relação ao coração, que batia muito lentamente. Este bebé, Eduardo, tal como o seu irmão gémeo, nasceram prematuros. Eduardo teve o seu coração dilatado após o nascimento e quase foi para uma fila de transplante. As possibilidades do seu filho sobreviver eram de 3% e Taciana acredita, por isso, que tenha existido um milagre por intermédio de Nossa Senhora Aparecida. 

A operação correu bem. Com o tempo Taciana apercebeu-se que, Eduardo não se desenvolvia normalmente como as crianças da sua idade: era muito agitado e não olhava as pessoas nos olhos. Aos 2 anos começou a evidenciar os primeiros sintomas de autismo. Iniciou assim as terapias mas nenhuma funcionava: Dudu não sabia brincar, nem falar. Tudo mudou quando o filho tinha 5 anos e ela descobriu a terapia ABA. Eduardo mostrava agora sinais de melhoria.

Taciana foi pioneira ao fundar uma organização que seleciona e indica profissionais capacitados para a aplicação da terapia ABA no Brasil, ajudando mães nesta difícil tarefa de gerir as vidas dos filhos com autismo. Assim nasceu a “Selo ABA” e o instituto sem fins lucrativos “Educatea”, compostas de profissionais capazes para aplicar a terapia ABA a crianças e jovens, ao mesmo tempo, que defendem a educação inclusiva.

É importante falar em educação inclusiva, no que respeita ao autismo.

Tanto a Taciana como a Albertina, nas suas conversas comigo, chamaram a atenção para a falta de inclusão que existe ao redor deste transtorno: são relatados vários casos de crianças autistas, que são colocadas de parte por escolas que se dizem inclusivas. Existe assim, por parte destas mães, uma grande preocupação em criar um segundo lar para as suas crianças, onde elas se possam sentir acolhidas.

Tive a sensação que podia continuar a conversa com a Taciana durante mais de uma semana.

São enormes os desafios por que passam os pais que têm filhos com autismo: a incompreensão e o estigma da sociedade não ajudam a quebrar barreiras que impedem o uso de tratamentos eficazes no combate a este transtorno, cujas causas são ainda desconhecidas. Ainda assim, exemplos com os de Taciana, que ajudam a construir soluções para os problemas são muito valiosos e trazem esperança a todos aqueles, que têm de lidar com complexas questões no seu dia a dia.

O Pássaro Amarelo associa-se por isso a esta causa, à história de Taciana e à de tantas outras mães que querem contar através das palavras, aquele que tem sido o maior desafio das suas vidas: combater o autismo com coragem e trazer saúde e bem-estar para os seus filhos.

Maria Inês Rebelo – Pássaro Amarelo

17.08.2024