Lebensgeschichten: wenn Autismus an deine Tür klopft

Tacianas Lebensgeschichte

Als ich die Marke „Gelber Vogel“ gründete, wusste ich, dass ich eine Schreibmarke mit einem sozialen Zweck schaffen wollte. Für mich haben Worte eine soziale Mission. Es machte also durchaus Sinn, meine Leidenschaft für das Schreiben mit einem Anliegen zu verbinden, das mir am Herzen liegt: Autismus.

Diese Verbindung zum Autismus begann kurz nach meinem Universitätsabschluss. Ich hatte den starken Wunsch, mit sozialen Organisationen in der so genannten Sozialwirtschaft (oder im Dritten Sektor) zu arbeiten, und so begann ich, Hunderte von E-Mails an alle IPSS zu schicken, die es in Portugal gab. Nur zwei haben mir geantwortet: eine davon war das ABC Real Centre.

So begann mein Interesse am Erzählen von Lebensgeschichten zu entstehen.

Das ABCReal-Zentrum ist eine führende Organisation in Portugal, die eine einzigartige Behandlungsmethode für Autismus bei Kindern und Jugendlichen entwickelt hat. Ich lernte seine Leiterin, Dr. Albertina Marçal, zu einer Zeit kennen, als sie diese Methode bereits direkt aus den Vereinigten Staaten nach Portugal gebracht hatte. Ich setzte mich mit ihr in einer Schule in Trafaria zusammen, und sie erzählte mir alles über ihre Lebensgeschichte und ihre persönliche Mission: das ABCReal-Zentrum immer mehr Eltern und Kindern zugänglich zu machen, die seine Unterstützung benötigen.

Als ich Ende 2023 die Schreibmarke „Pássaro Amarelo“ schuf, wusste ich, dass ich sie mit diesem Anliegen in Verbindung bringen wollte. Ich erzählte Albertina Marçal von meiner Idee und sie beschloss, einige mit dem Zentrum verbundene Personen zu kontaktieren, die daran interessiert sein könnten, dass ihre Geschichte auf den von Pássaro Amarelo genutzten Kanälen weiter verbreitet wird.

So lernte ich Taciana kennen, Duus Mutter, die einen Abschluss in Jura und internationalen Beziehungen hat, Anwältin ist und in der Abgeordnetenkammer der brasilianischen Regierung sitzt.

Zunächst möchte ich Ihnen ein wenig über ihre Lebensgeschichte erzählen. Als Mutter von vier Kindern war Taciana sehr bereit, über ihre Lebensgeschichte zu sprechen, die seitdem in verschiedenen Medien in Brasilien veröffentlicht wurde.

Am Telefon erzählte sie mir, dass, als sie mit Zwillingen schwanger war, eines der Babys einen chronischen Herzfehler hatte und sehr langsam schlug. Dieses Baby, Eduardo, wurde wie sein Zwillingsbruder als Frühchen geboren. Eduardos Herz wurde nach der Geburt vergrößert, und er wäre beinahe in die Warteschlange für eine Transplantation geraten. Die Überlebenschancen ihres Sohnes lagen bei nur 3 Prozent, und deshalb glaubt Taciana an ein Wunder durch die Gottesmutter von Aparecida.

Die Operation verlief gut. Mit der Zeit stellte Taciana fest, dass Eduardo sich nicht normal entwickelte wie andere Kinder in seinem Alter: Er war sehr unruhig und schaute den Menschen nicht in die Augen. Im Alter von zwei Jahren zeigten sich bei ihm die ersten Symptome von Autismus. Er begann mit Therapien, aber keine funktionierte: Dudu konnte weder spielen noch sprechen. Alles änderte sich, als ihr Sohn 5 Jahre alt war und sie die ABA-Therapie entdeckte. Eduardo zeigte nun Anzeichen einer Verbesserung.

Taciana war eine Pionierin bei der Gründung einer Organisation, die qualifizierte Fachleute für die Anwendung der ABA-Therapie in Brasilien auswählt und ernennt, um Müttern bei der schwierigen Aufgabe zu helfen, das Leben ihrer Kinder mit Autismus zu meistern. So entstanden „Selo ABA“ und das gemeinnützige Institut „Educatea“, das sich aus Fachleuten zusammensetzt, die in der Lage sind, die ABA-Therapie bei Kindern und Jugendlichen anzuwenden und sich gleichzeitig für eine inklusive Bildung einzusetzen.

Es ist wichtig, über inklusive Bildung zu sprechen, wenn es um Autismus geht. Sowohl Taciana als auch Albertina haben in ihren Gesprächen mit mir auf den Mangel an Inklusivität im Zusammenhang mit dieser Störung hingewiesen: Es wird von mehreren Fällen berichtet, in denen autistische Kinder von Schulen, die behaupten, inklusiv zu sein, beiseite geschoben werden. Es ist daher ein großes Anliegen dieser Mütter, ein zweites Zuhause für ihre Kinder zu schaffen, in dem sie sich willkommen fühlen können.

Ich hatte das Gefühl, dass ich mich noch mehr als eine Woche lang mit Taciana unterhalten könnte.

Die Herausforderungen, denen sich Eltern von Kindern mit Autismus gegenübersehen, sind enorm: Das mangelnde Verständnis der Gesellschaft und die Stigmatisierung tragen nicht dazu bei, Barrieren abzubauen, die den Einsatz wirksamer Behandlungen zur Bekämpfung dieser Störung verhindern, deren Ursachen noch immer unbekannt sind. Dennoch sind Beispiele wie das von Taciana, die dazu beitragen, Lösungen für Probleme zu finden, sehr wertvoll und geben all jenen Hoffnung, die sich in ihrem Alltag mit komplexen Problemen auseinandersetzen müssen.

Gelber Vogel schließt sich daher dieser Ursache, Tacianas Geschichte und der vieler anderer Mütter an, die mit Worten erzählen wollen, was die größte Herausforderung ihres Lebens war: mit Mut gegen Autismus zu kämpfen und ihren Kindern Gesundheit und Wohlbefinden zu bringen.

Maria Inês Rebelo – Gelber Vogel

17.08.2024